По покана на Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация, участвахме в първото от поредица събития HD WEEK - седмица, посветена на Хънтингтън заболяване, организирано от асоциацията на тема: "Болест на Хънтингтън - терапия и клинични проучвания", което се проведе от 7-9 юни 2019 в Св.Константин и Елена. 

За болестта 

Хънтингтън е рядко заболяване с прогресивна дегенерация на нервни клетки в определена област от мозъка, което се предава по генетичен път. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването. За съжаление за момента лечение няма. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.

За събитието 

Събитието събра  засегнати от болестта на Хънтингтън и специалисти заедно с цел подкрепа за българските семейство и сплотяване на общността. Инициативата предостави възможност както за индивудуални консултации със специалисти от България и чужбина, така и внесе информираност по отношение на развитието на болестта, изследвания, рехабилитация и възможности за самопомощ. Форумът срещна специалисти, с интереси в областта,  за  да  обсъдят актулните въпроси с цел повишаване на качеството на живот на засегнатите в България. Полезността на събитието беше допълнена с дейности за сплотяване на общността като групи за споделяне,  както физическа  активност на открито. 

Нашия принос за събитието беше във фасилитирането на група за взаимопомощ за семействата и арттерапевтична група за, водени от Магдалина Алтаванска, психолог и арттерапевт:

Не си сам в болката 

Психотерапевтичната група за близките на засегнатите от заболяването даде възможност на грижещите се да споделят своите предизвикателства и опита си в справянето.  В преживяване на свързаност и и съпричастност участниците усетиха,че не са сами в болката си и се подкрепиха взаимно. 

Арттерапията като психологическа подкрепа

В арттерапевтична група, Магдалина отвори едно творческо и пъстро пространство за изразяване на вътрешни чувства и емоции, които не могат да бъдат изказани с думи. Заедно участниците, семействата и професионалистите, рисуваха, изразяваха себе си, преживяваха, споделяха. Творчеството с цветните материали внесе радост и настроение.

Арттерапевтичните практики вдъхнаха надежда и допринесоха за преживяване на удовлетворение от себе си, за сила и смелост. Арттерапевтичната група по един лен и непринуден начин, беше глътка въздух в предизвикателното ежедневие, съпътствана от болката и трудностите. Рисунките в арттерапията са като едно огледало,  отражение на вътрешния свят и води до осмисляне и разбиране.  

“Не може да се опише с думи, може само да се преживее”, е обратната връзка на една от участниците, Деси, засегната от заболяването. 

Човечност и професионализъм 

За консултирането и обучението на семействата засегнати от болестта бяха поканени специалисти, лекари от България и от Европа. Един от тях, д-р Алцбета Мюлбек от Германия специалист по невропсихиатрия, отличаваща се не само с богат професионален опит в областта на Хънтингтън болестта, но и с изключително топло и човешко отношение към пациентите.  Д-р Юлияна Бронзова, български лекар, работи като  научен директор на European Huntington’s disease Network – най-голямата мрежа за специалисти в областта в Холандия е пример за отдаденост на кауза.  Д-р Сашка Желязкова, невролог от Александровска болница, живее призванието на лекар  с умение да види човекът в  пациента отвъд болестта. 

С благодарност към Българска Хънтингтън Асоциация за поканата и за доверието. Благодаря на всички участници, че бяхме заедно в това невероятно пространство.

Опитът, който имам в практиката си и в други съвместни инициативи с асоциацията ми дава основание да твърдя, че арттерапията благоприятства за физическото, психическото и умственото състояние при неврологични заболявания.

Автор: Магдалина Алтаванска, психолог, арттерапевт, специализант-логотерапевт. Повече за автора тук.

АКО ВИ Е ХАРЕСАЛА СТАТИЯТА, ЩЕ СМЕ БЛАГОДАРНИ ДА Я СПОДЕЛИТЕ. 
ВСИЧКИ  СТАТИИ  СА АВТОРСКИ  И ПРИНАДЛЕЖАТ НА ЕКЗИСТЕА ЕООД.